Ma femme a un vieillissement neurologique prononcé du cerveau depuis quatre ans, et elle vit avec moi à notre domicile après un passage à l'hôpital.
Je commence à avoir une certaine approche des symptômes, des divers problèmes qui se posent, de l'évolution des symptômes, du timing de l'administration des médicaments, de la façon de remédier un peu aux différents problèmes qui se posent, etc.
J'aimerais pouvoir partager mes observations, mes remarques, mes problèmes, mes questions, mes solutions avec toutes personnes qui comme moi sont en contact direct et permanent avec un ou une malade neurologique.
C'est assez difficile, au début, d'être seul face à un tel problème de son conjoint.
Le milieu médical ne m'a vraiment pas aidé jusqu'à maintenant, ne faisant que de reconduire les médicaments préconisés par l'hôpital psychiatrique.
Je me demande bien d'ailleurs qui est compétent dans ce type de maladie.
Il n'y a probablement pas de remède miracle ou de guérison à attendre.
Mais, une amélioration de la vie de tous les jours est toujours possible.
Il y a sûrement beaucoup à faire du côté du partage d'observations diverses, et de l'amélioration de tous problèmes qui se posent quotidiennement.
C'est ce côté là que je voudrais explorer, dès que possible.
J'ai déjà lancé un tel appel sur ce blog, mais depuis quatre ans absolument personne ne m'a contacté.
Le 10 juin 2016 je crée un compte Twitter et je transmets cet article, que j'épingle en tête de ma page Twitter
Si vous avez une idée ou une expérience sur la constitution d'un tel groupe d'échanges autour d'une maladie, contactez-moi.
Je pense qu'il serait vraiment intéressant de pouvoir partager toutes nos expériences concrètes, traitements, idées, remarques et questions avec le plus de gens possible, y compris des médecins ou des chercheurs en ce domaine.
Pour les contacts plus personnels il y a la possibilité de me contacter par mail grâce au lien "contact" dans le bas de la page de ce blog. Ou peut-être par les messages privés sur Twitter.
